Témoignage de Julien

Bonjour à tous les parents, je m'appelle Julien et j'ai 20 ans. Apres quelques semaine d'interruption je vous réécris pour vous donnez de mes nouvelles et pour vous encourager, vous, parents d'enfants dyspraxiques. J'ai réussi mes examens j'ai 78%. Je suis doué en comptabilité et j'aimerais en faire mon métier.

Ce que je voulais dire aussi c'est qu’avec le temps vos enfants vont évoluer et normalement (je l'espère), la dyspraxie va s'atténuer même si malheureusement elle nous collera à la peau toute notre vie. J'ai appris des choses que je ne savais pas faire auparavant. Avec le temps tout s'apprend !!!!.

Apprendre à rouler à vélo m'a pris du temps mais maintenant c'est un plaisir fou que de pouvoir rouler à vélo. Maintenant je vais commencer l'apprentissage de la conduite. J'ai passé l'examen théorique du permis de conduire, à l'insu de mes parents. Ils étaient super content lorsque je leur ai annoncé que je l'avais réussi (sans aucune aide).

Et oui...les dyspraxiques sont fantastiques. Voilà, je vais en rester là. Je souhaite de bonnes fêtes à tous.

Amitiés Julien

Témoignage d'Evelyne

Difficile de raconter, même en quelques pages, vingt ans de la vie de Julien, qui sont aussi vingt ans de notre vie. Je voudrais parler de tant de choses, et je ne sais par où commencer. Peut-être par le plus important, les dernières nouvelles qui sont très encourageantes. Après avoir galéré comme tous les parents de ce site, nous vivons actuellement une période d'optimisme. Je sais que nous ne sommes pas encore au bout du chemin, mais Julien commence enfin à avoir confiance en lui, et il nous entraîne dans un sillage de positivisme et d'espoir. Cette année est parsemée pour lui de succès, et j'ose à peine parler du bonheur présent, tellement je crains qu'il ne soit éphémère. Pour la première fois, j'entrevois pour Julien un avenir « normal ».

C'est pourquoi je voulais témoigner, afin de vous encourager, vous les parents inquiets de tous ces petits « dyspraxiques mais fantastiques ». Cette année, Julien termine l'enseignement secondaire, avec succès (je le ressens comme une victoire pour moi également). La semaine prochaine il va entamer, dans le cadre de l'école, un stage de comptabilité en entreprise de 3 semaines : première expérience du monde du travail, qu'il attend avec impatience.

En février, il va aussi commencer des cours de conduite automobile. Je vous tiendrai au courant de toutes ces nouvelles expériences, car je sais (oh combien !) que tout cela fait partie de vos préoccupations et de vos interrogations quant à l'avenir de vos enfants.  

Julien est né en 1983, avec 5 jours de retard par rapport aux prévisions. C'était déjà un signe ! Je l'ai allaité pendant environ 3 mois, et son sevrage fut très difficile, car il refusait obstinément le biberon. Il a fallu des jours et des tonnes d'essais (tout le monde y allait de sa tentative) pour qu'enfin il accepte. C'était un bébé très gentil, souriant et assez placide : on le posait à un endroit et il y restait calmement. C'était le rêve pour des parents !

Il a commencé à s'asseoir et à marcher assez tard et lorsque je m'en inquiétais, on me disait déjà : ce n'est rien, il est juste un peu paresseux. L'acquisition du langage aussi a pris du temps, mais il s'exprimait beaucoup, et je le comprenais très bien. Je me souviens aussi qu'il bavait énormément.

A son second anniversaire, nous avons déménagé de Paris à Bruxelles. Comme nous ne nous dissimulions pas les retards de Julien, j'ai consulté un ami pédiatre, qui m'a dit qu'il n'y avait pas de quoi m'alarmer : il fallait seulement essayer de stimuler Julien au maximum. Ce conseil faisait tellement écho à nos propres alarmes, qu'il n'a pas été nécessaire de le répéter. A partir de ce moment-là, avec l'accord tacite de mon mari, je suis devenue l'élément moteur de sa rééducation. C'est pourquoi la suite de mon propos fera le plus souvent appel au « je ».

J'avais fermement décidé de me battre pour que mon fils « récupère »son retard. Je n'acceptais pas que mon enfant n'ait pas une évolution normale, pas plus que les « absences de diagnostic et de pronostic» des spécialistes (il avait des problèmes, un retard, mais personne ne m'expliquait pourquoi). Les examens médicaux (scanner, IRM et autres) ne montraient rien d'anormal. Alors quoi ? Nous allions deux fois par semaine chez une kiné, qui avait bien pris en mains les problèmes de Julien. Elle lui faisait faire de la psychomotricité, essayait de développer sa spatialisation, sa latéralisation, son adresse.

Parallèlement, il suivait des séances de logopédie (orthophoniste, en France), à raison de deux par semaine. Je ne me souviens plus trop bien quand exactement, mais c'est aussi à cette période qui'l a commencé à fréquenter le cabinet d'une psychologue, sur les conseils de l'école et d'une pédo-psychiatre (grande sommité, paraît-il, qui voulait nous voir sans Julien, mais qui déjà affirmait, après deux consultations sans lui, qu'il fallait le mettre en enseignement spécial).

L'emploi du temps était donc déjà bien rempli pour ce petit bout, avec les quatre séances de rééducation par semaine, en plus de la psychologue. Heureusement, je ne travaillais pas et nous avions les moyens de financer tout cela. Julien se pliait de bonne grâce à ces contraintes et moi, j'étais devenue une habituée des salles d'attente de tout genre. Mais j’avais décidé de « sauver »mon fils coûte que coûte. Il fallait que cela bouge !

A la maternelle, lorsque j’allais chercher Julien dans sa classe, je reconnaissais sans peine ses dessins et ses travaux parmi la vingtaine d’autres exposés. C’étaient les plus « primitifs ». Cela me faisait mal car la différence sautait aux yeux, mais sa maîtresse était épatante et très encourageante.

En 3ème année de maternelle, la psychologue scolaire m’avait convoquée en me disant que Julien avait un problème (pour elle, d’ordre affectif; toujours la culpabilisation des parents). Elle me conseillait également de l’envoyer dans l’enseignement spécial. Je ne me résolvais pas à cette solution, tout en étant partagée, car je me disais que ce serait plus léger pour moi s’il était pris en mains dans le cadre de l’école, par des gens formés à gérer les différences. Cependant, je craignais qu'une fois engagé dans cette voie dès l’âge de 3 ans, il soit impossible de l’aiguiller à nouveau par la suite vers le circuit d’enseignement traditionnel.

La maîtresse de Julien , qui était la seule de ces « professionnels » à vraiment bien le connaître, me dit qu’elle ne s’entendait pas bien avec cette psychologue, et qu’elle n’était pas d’accord avec ce verdict, fondé sur un test mal fait.. Elle me proposa de laisser Julien encore un an dans sa classe, le temps pour lui, de « mûrir » un peu. Nous avons suivi son conseil, car elle était vraiment impliquée et motivée. Nous lui faisions confiance.

Effectivement, l’année suivante Julien a commencé à écrire un peu, à améliorer ses travaux, mais toujours avec beaucoup de maladresse. Dans la vie de tous les jours, des gestes simples pour les autres enfants étaient laborieux pour lui (s’habiller seul, manger proprement). Il faisait tout avec beaucoup de gaucherie. Malgré mes appréhensions, l’école primaire s’est relativement bien passé.

J’avais inscrit Julien dans une petite école, à l’ambiance très familiale, et j’avais prévenu les enseignants de « problèmes » auxquels je ne pouvais donner un nom, et que j’avais d’ailleurs du mal à expliquer, puisqu’ils touchaient un peu tous les domaines de sa vie (courir, manger, attacher ses vêtements, dessiner, manipuler). Heureusement, je pouvais certifier qu’il n’avait pas de problèmes de comportement (ce que redoutent beaucoup les enseignants) et que c’était un enfant adorable. Les enseignants avaient une attitude très positive envers lui, sans doute aussi parce qu’il était charmant. Et il apprit à lire sans problèmes.

Pour l’écriture, je le faisais beaucoup travailler à la maison, avec des livres de jeux éducatifs, dans des cahiers. D’après mon souvenir, les calculs n’ont pas posé trop de problèmes non plus. Par contre, les autres enfants l’avaient déjà repéré comme « différent » et il était un peu isolé socialement. Il était invité aux anniversaires si toute la classe l’était, mais les autres garçons ne recherchaient pas sa compagnie. Julien était davantage entouré de filles et avait un très bon contact avec les adultes, qu’il a conservé à ce jour.

L’histoire a commencé à se corser lors du passage à l’enseignement supérieur. Là encore, je m’étais imposé un défi. Je pressentais déjà que nous entamions des années difficiles, mais je savais aussi qu'il n'avait pas d'autre choix que de réussir, car l'enseignement technique ou d'autres orientations vers lesquelles on dirige habituellement les jeunes qui ne s' en sortent pas dans le circuit général, n'étaient pas du tout faites pour lui. Il fallait oublier toutes les professions « manuelles » ou nécessitant une manipulation quelconque. Cela exclut beaucoup de voies! Par ailleurs, je me rendais compte que Julien avait des difficultés pour étudier : il pensait toujours " connaître " ses leçons, mais en réalité, il ne maîtrisait pas la matière dès qu'elle devenait volumineuse.

Il n'arrivait pas non plus à planifier son travail. Il connaissait des détails, mais ne synthétisait pas bien. Il fallait souvent lui réexpliquer la matière. Encore aujourd'hui, sa formulation écrite est pauvre, et il peine à exprimer clairement ses idées. Mais je sais que c'est en revenant à la charge de manière répétée qu'on obtient des automatismes et donc des résultats.

J'ai commencé à exercer sur lui la pression qu'impose la réussite scolaire. J'étais très angoissée par rapport à ses résultats et lui communiquais involontairement mon angoisse, au point que nous nous sommes retrouvés plus d'une fois aux urgences à l'hôpital, tellement il avait mal au ventre. Je craignais une crise d'appendicite, mais ses douleurs étaient bel et bien d'ordre psychosomatique. En dehors de cela, il subissait aussi les méchancetés des autres jeunes (on le poussait à dessein dans les escaliers, on prenait ses affaires). Mais il m'était difficile d'intervenir pour lui , car ce n'était plus un bébé, et m'en mêler n'aurait fait qu'aviver les moqueries.

Je le faisais énormément travailler à la maison, surtout en période d'examens (en décembre et juin) qui, en Belgique, déterminent pour une grande part le passage à l'année supérieure. Ces périodes (décembre et juin) étaient devenues ma hantise. Je pense que, hormis ma famille qui suivait l'évolution de Julien de près avec une grande implication, les gens, mes amis me considéraient de manière curieuse, car j'étais encore obligée de travailler avec mon grand garçon, à son âge ! Ils m'admiraient pour ma patience ( !) et mon obstination, mais je percevais aussi une sorte de commisération. Je ne me considérais pas vraiment comme admirable ou courageuse, mais j'estimais seulement que je DEVAIS le faire, que je ne pouvais pas laisser tomber Julien.

Des profs me disaient « lâchez-lui les baskets », mais n'étaient pas prêts par ailleurs à être un peu plus « coulants » avec lui. Moi je me rendais compte qu'il devenait de plus en plus dépendant de moi pour son travail scolaire, ce qui pompait mon énergie, et m'inquiétait à la fois. Mais j'ai suivi les conseils d'un professeur qui donnait des leçons particulières à Julien et qui m'a dit : Vous êtes ses béquilles. On n'enlève pas ses béquilles à un enfant qui ne sait pas marcher, sinon il tombe ».

J'ai donc continué à suivre mon intuition, à tort ou à raison ( ?). Un jour, lors d'une réunion de parents, son titulaire me dit qu'au cours de dessin, Julien avait payé un élève pour lui faire exécuter un dessin à sa place. Tout le monde trouvait cela choquant, et j'étais moi-même gênée de cet incident. Mais je m'imaginais à quel point Julien avait dû se sentir prisonnier d’une situation inextricable pour lui. C’était le moyen de « survie » qu’il avait trouvé pour s’en sortir.

La vie était très dure pour lui à l’école, je m’en rendais bien compte. Nous avons traversé des années très difficiles à l’école, car je le faisais travailler comme un forcené, et son autre moyen de « survie » était de cacher ses feuilles de cours pour me faire croire qu’ il n’y avait rien, ou très peu, à étudier. Cela me rendait folle de voir que nous « pédalions » pour travailler d’un côté, mais qu’il se sabordait lui-même d’un autre, en « occultant » une partie de la matière. Ce qu’il gagnait par son travail d’un côté, il le perdait de l’autre.

Je sais qu’il faisait cela pour garder la tête hors de l’eau, mais je voulais le tirer malgré tout. Je fouillais systématiquement son cartable (une vraie poubelle), pour récupérer tout ce qui y traînait et essayer de remettre de l’ordre dans toutes les feuilles.

Nos relations sont devenues très tendues. J’étais complètement obnubilée par sa réussite à l’école. Par ailleurs, mon mari et mon fils aîné ne supportaient plus de me voir accaparée à ce point par le travail scolaire de Julien. C’est vrai que cela prenait des proportions épouvantables (on travaillait tard le soir pendant la semaine, et tout le week-end, mais je ne voyais pas comment faire autrement). Pendant les vacances, j’essayais de lui faire prendre de l’avance. Mon mari me disait que c’était de l’acharnement. Je sentais par ailleurs que Julien, adolescent, n’avait plus le temps de faire autre chose que son travail scolaire, et cela me faisait de la peine pour lui. Je ne savais pas comment améliorer la situation. Comme en plus il n’avait pas vraiment d’amis, je me disais qu’à un moment ou un autre quelque chose craquerait. Ce n’était vraiment pas une vie de rêve pour un ado. C’est la seule période où j’ai culpabilisé à son égard, mais aussi à l’égard de son frère et de mon mari. Je ne savais que faire d’autre. Julien ne cessait de mentir et de dissimuler, et cela me mettait dans des rages indescriptibles. L’école nous pourrissait la vie à tous !

Il y a 4 ans, environ, une amie me dit avoir fait la connaissance d’une dame dont le fils semblait avoir des problèmes très similaires à ceux de Julien. Nous l’avons rencontrée, et elle nous a appris que ces problèmes avaient un nom : la dyspraxie. Elle nous renvoya au site Internet de la dyspraxie en Angleterre. Lorsque je me mis à lire ce qu’il y avait dans ce site, je fus très émue de constater que les problèmes auxquels nous étions confrontés étaient communs à d’autres, que Julien n’était pas unique en son genre. Je lui fis lire à haute voix la liste des « symptômes » de la dyspraxie et nous trouvions cela amusant, car il se reconnaissait dans à peu près tout ! C’était comme si on le décrivait. Cette découverte a représenté une sorte de « reconnaissance », qui m’a apporté du réconfort.

La face des choses n’avait pas changé pour autant, mais j’avais enfin quelque chose de concret à opposer aux mauvaises langues. Une preuve que Julien n’était ni bête ni paresseux, qu’il faisait le maximum et que cela lui demandait beaucoup plus d’efforts qu’à d’autres. En parlant de la dyspraxie autour de moi, je finis par rencontrer une jeune femme anglaise dyspraxique, d’environ vingt-cinq ans. Elle m’expliqua à quel point tous les gestes de la vie quotidienne auxquels nous ne pensons même pas, lui demandaient une énergie phénoménale. Elle était perpétuellement épuisée, mais avait heureusement un mari qui l’aidait beaucoup. C’est elle qui m’a véritablement fait prendre conscience de l’importance de l’effort que fournissait Julien.

Je fus aussi confortée dans le fait que j’avais mis en place de ma propre initiative à peu près toutes les rééducations nécessaires. Entre-temps, nous avions aussi suivi la méthode Tomatis, fait de la rééducation chez une orthoptiste, tâté de la kinésiologie et j’en passe ;Je pense que sans obtenir de miracle, chaque initiative a tout de même apporté une petite pierre à l’édifice. J’ai appris qu’il y avait moyen de faire diagnostiquer la dyspraxie en France, mais à quoi bon, à présent. Nous nous étions toujours débrouillés sans cela.

Par contre nous avons préparé un dossier que nous avons remis au directeur de l’école. Il en a pris connaissance, a promis de le fait suivre aux professeurs, mais nous a implicitement fait comprendre, cependant, qu’il n’était pas disposé, à faire d’exceptions ou d’aménagements pour Julien. J’estime néanmoins que c’était une mise au point que nous devions faire, une reconnaissance indispensable. Julien a tout de même redoublé sa 4e humanité, mais ce fut un bien pour un mal, car il changea de section et « découvrit » la comptabilité, qui correspondait bien à sa logique et qui était une matière bien concrète. Il était mauvais en maths, mais bon en comptabilité. L’année suivante, nous avions décidé avec lui, de le changer d’école et de l’orienter vers l’enseignement technique, dans une section comptabilité . Nous pensions qu’il ferait quelque chose qu’il aimait, qui était bien pratique pour un travail futur, et pour laquelle il semblait « bon ». J’avais l’espoir qu’il ne serait plus bloqué ni noyé au niveau des matières générales. Tout cela avec tout de même un diplôme d’enseignement secondaire à la clé, dans une école proche de notre domicile, où les enseignants paraissaient compréhensifs et assez ouverts.

Malheureusement, l’année scolaire suivante débuta par un séisme dans la famille. Julien, pendant les vacances eut à subir l’ignominie d’autres jeunes à son égard, dans une colonie de vacances. De petites crapules, qui avaient repéré en lui un bouc-émissaire, en firent une victime de choix. Cela se solda par un an d’hôpital, le psychique de Julien complètement détruit, et notre vie mise entre parenthèses. Un cauchemar, sur lequel je préfère ne pas m’étendre.

Alors qu’on approchait d’une voie qui semblait la bonne au niveau scolaire, tous ses efforts et les miens pendant toutes ces années paraissaient réduits à néant. Je n’arrivais plus à imaginer l’avenir, ni à voir aucune lueur dans ma vie et je fis une sévère dépression nerveuse. Nous ne savions vraiment pas si Julien s’en sortirait. Nous eûmes à cette époque à affronter une autre catégorie de « spécialistes », qui ne nous laissaient pas beaucoup d’espoir quant au futur de Julien. Mais là encore, je n’ai pas voulu me résoudre à accepter une fatalité, ni leur toute puissance. L’année dernière donc, contre l’avis de certains psys, mais conformément au désir de Julien, celui-ci a réintégré l’école, dans l’établissement où il aurait dû entrer l’année précédente. C’était un défi, après un an de déscolarisation, et des médicaments provoquant des effets secondaires difficiles.

L’année scolaire 2002-2003 se déroula très bien, avec le stress de sa santé, mais beaucoup moins de pression au niveau de l’école. Cette année, Julien est donc en terminale, et cette fois, tout se passe à merveille. Il est parmi les meilleurs élèves de sa classe, et il acquiert petit à petit une autonomie dans son travail. Je supervise encore le tout, mais il se prend un peu mieux en charge. Il ne se sent plus « noyé ».

Nous voilà enfin dans une spirale positive, et le succès engendre le succès. Avant les examens de Noël, Julien a expliqué les maths à une copine de sa classe, dyslexique. Il l’a fait avec beaucoup de coeur et de sérieux, et si elle n’est pas encore sortie d’affaire, son résultat s’est néanmoins amélioré. Une belle victoire pour lui. Pendant les vacances de Noël, sans nous le dire, Julien est allé passer l’examen du code de la route et a réussi du premier coup. Encore un succès, remporté par lui-même ! Je l’ai donc inscrit aux cours de conduite en février.

De nouvelles angoisses en perspective, mais il faut aussi accepter le dicton : « Petits enfants, petits soucis, grands enfants ». Bien sûr, l’année prochaine réapparaîtra le stress du passage dans une école supérieure et les incertitudes... Julien a déjà choisi de continuer la comptabilité (trois ans), et sait qu’il lui faudra beaucoup travailler.

Je ne veux pas le décourager et je suis prête à l’aider, mais je n’ai plus la force de le tenir à bout de bras comme je l’ai fait jusqu’à présent. Toutes ces difficultés ont tissé des liens très particuliers entre Julien et moi. L’équilibre au sein de la famille a été plus d’une fois mis à mal. Mon fils aîné a quitté la maison cette année, après avoir terminé des études brillantes, et je souhaite que mon second oisillon quitte le nid bientôt lui aussi, avec un maximum d’atouts en mains.

Si tous deux réussissent leur vie, chacun à sa façon, je pourrai dire que j’ai réussi la mienne aussi.

Evelyne

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