Témoignage de Corinne

Bonjour, je suis maman d’un garçon de 10 ans dont la dyspraxie visuo-spatiale n’a été découverte que voilà peu. En échec scolaire complet depuis fort longtemps, il a d’abord été diagnostiqué comme ayant une dyslexie visuelle sévère.

Les rééducations et bilans divers se sont enchaînés depuis sa dernière année de maternelle où son institutrice avait relevé un problème majeur sans les « outils » ou « formation » nécessaires pour le définir :  » il a un problème mais je sais pas quoi »

Ce « je sais pas quoi » était donc déjà cette dyspraxie qui le gênait dans ses travaux manuels ou pour faire du vélo . Le Rased est alors intervenu pour des séances de psychomotricité. Pour autant, encore une fois la dyspraxie n’a pas été relevée.

Plus tard, ce fut le redoublement puis le triplement du CP avant le dernier recours : une classe spécialisée pour enfants dyslexiques. Mais là encore, il n’était pas à sa place. En effet, il restait toujours le plus lent : tenir le stylo pour écrire et déchiffrer en même temps était une épreuve !

Je passe alors sur les interventions péremptoires des psychologues en la matière. C’est un scandale encore aujourd’hui malheureusement. Si l’enfant est intelligent et a des problèmes scolaires, la faute ne peut en revenir qu’aux parents, le délit de maltraitance n’est pas loin CQFD !

Bref, beaucoup de souffrance et de douleur à surmonter en pareille situation … pour tous y compris surtout l’enfant qui se sent coupable d’engendrer un conflit pourtant orchestré par des adultes ignorants et maladroits. Sur ce, la lecture d’un livre de M. Mazeau puis la visite du site de DMF s’apparente à la découverte du Saint Graal … les difficultés de notre fils portaient « un nom » !!!!!

Abonnés pourtant aux bilans divers depuis de nombreuses années ….. il restait donc, d’autres examens jamais effectués tel le bilan neurovisuel ! Celui-ci une fois fait, a démontré une atteinte de la motricité oculaire majeure associée à d’autres troubles. Euréka, nous avions trouvé la cause ? Et non, puisque une dyspraxie n’empêche pas forcément d’apprendre à lire mais cela expliquait du coup sa fatigue importante dès qu’il s’approchait d’une feuille écrite. Non, notre fils ne menait pas une vie de patachon la nuit, nous découvrions enfin la cause de ses bâillements intempestifs en classe !!!!

Non, ce n’était pas un enfant instable …. incapable de se tenir correctement aux dires d’une certaine orthophoniste dont il vaut mieux oublier le nom. Oui, toujours affalé sur le côté ou carrément debout au dessus du travail écrit …. notre fils compensait depuis l’enfance sa façon particulière de « voir le monde ». Et personne : parents, rééducateurs, enseignants ou le comble l’ophtalmologiste consulté pour des douleurs aux yeux, n’avait remarqué qu’il était obligé de bouger le corps à défaut des yeux pour « regarder » !!!! Du coup, nous avons commencé à  » dévider la pelote », d’autres examens ont démontré d’autres troubles telle une atteinte moteur de la main etc … Par conséquent, notre fils est passé de l’ « étiquette » de fainéant en classe traditionnelle à celle de « dyslexique » un peu « débile » puisque même en classe dite « spécialisée », il ne réussissait pas à compenser …. à enfin au bout de cinq années : des examens neurologiques sérieux et complets démontrant ce qu’il est réellement, soit un petit garçon dont le développement a souffert pendant la grossesse et qui très courageux, a réussi à « cacher » ou « compenser » ses difficultés telle aussi sa légère spasticité jamais diagnostiquée de même, avant cette année : « des douleurs aux jambes, oh, c’est la croissance » ( sic ) !!

En conclusion, je dirai à vous parents de ne jamais cesser de vous questionner sur les difficultés de votre enfant et de ne pas vous arrêter aux « étiquettes » posées si elles perdurent malgré la rééducation ….En effet, nous parents, avons un « regard extérieur » qui est seul, valable quand au résultat de la remédiation entreprise ! Nous devons nous réaproprier notre rôle d’éducateur … la fonction de parent est d’éduquer. Pourtant, une fois pris dans la spirale des examens, rééducations diverses, un glissement s’opère et une substitution, une captation de notre libre-arbitre se fait jour …. bref, on « pense pour nous » ! Si l’on « pense bien », tant mieux ….mais gardons notre vigilance, c’est le premier de nos rôles que de « protéger » l’ intégrité de nos enfants qui ne doivent pas être « objet de soins » mais tout au contraire être « sujets de soins » ! En effet, notre enfant est découpé en tranches de « dys » : dyslexie, dyspraxie, dysphasie …. Pour exemple, il est entendu que la Dyslexie proprement dite n’est pas d’ origine neurologique mais génétique donc si votre enfant est à plus de deux écarts standards de la norme, est élevé dans un environnement normal, sa non-lecture est diagnostiquée de type dyslexique ….. et le professionnel dont le « métier » est de diagnostiquer celle-ci n’a que faire de vos « remarques supplémentaires » sur sa maladresse supposée …..  » c’est normal, les dyslexiques sont aussi maladroits » (sic) …..phrase entendue souvent ! Des centres de référence sont là pour diagnostiquer un ‘dys » et pas un autre ….. De même, un ophtalmologiste n’est pas un neuro-ophtalmologiste donc si votre enfant souffre des yeux en dépit d’une vue normale …on lui conseillera des gouttes pour calmer l’irritation sans s’étonner du fait que pour faire l’examen, le médecin aura demandé maintes fois de rester tranquille au garnement qui se trémousse sur son siège, manifestement gêné ! La dyspraxie reste encore méconnue, en ce qui nous concerne, la dyspraxie visuo-spatiale dont le retentissement sur les apprentissages scolaires sont majeurs selon les cas, elle empiète sur le domaine de chasse des « spécialistes es dyslexie »….du coup, un simple bilan neurovisuel qui pourrait, devrait être fait lors de toute difficulté face à l’écrit n’a jamais été envisagé pour notre fils…Il a fallu que nous découvrions par nous-même que cela existait ! Pire, lorsque nous nous sommes présentés avec notre bilan et les recommandations afférentes pour l’apprentissage de l’écrit, cela n’a pas été pris en compte et pourtant, c’était une classe dite « spécialisée » !

Ce témoignage, je le fais au nom de tous ces enfants pas ou mal diagnostiqués dont l’avenir est d’emblé de ce fait compromis ! Je ne parle pas de cet enfant dyslexique qui avec une remédiation adéquate parviendra un jour à lire, je ne parle pas de cet enfant dyspraxique reconnu dès la maternelle et dont les difficultés seront du coup prises en compte tout au long de sa scolarité. Ceux là seront souvent incompris et les parents devront les soutenir car rien ne leur sera jamais facile ! Pour autant, une fois le diagnostic posé, nous devons rester vigilants. Pour exemple, savoir s’il s’agit d’une dyspraxie dite lésionnelle dans ce cas, souvent associée à d’autres troubles qu’il faudra rechercher, différente en cela d’une dyspraxie dite de développement.

Pour ma part, mon cri du coeur est pour ces enfants oubliés dans des institutions où ils n’ont rien à y faire hormis servir un « système » ! Je parle au nom de tous ces enfants qui passent encore  » à la trappe » faute malheureusement toujours d’ une grande méconnaissance de ces « dys » de la part, ce qui est le comble d’un aéropage de médecins, d’othophonistes, rééducateurs divers et j’en passe ! Chacun reste encore sur son quant à soi et ses prérogatives, « droit dans ses bottes » !

Le travail associatif et le combat individuel des parents, le mot n’est pas trop fort car il s’agit bien là d’une guerre, même si cela reste une guerre d’incompréhension, est primordial pour la cause de nos enfants. Sans une visite fortuite sur le site de DMF, nous en serions encore à nous poser des questions aujourd’hui !

Corinne