Témoignage de Pierre et Nath
Nous sommes heureux de faire partie de votre groupe et de vous faire partager notre histoire. Elle a débuté avec la naissance difficile d’Arthur en Octobre 1995, à 7 mois 3/4 de grossesse. Depuis l’âge de 9 mois, nous avons consulté 2 pédiatres, 3 pédopsychiatres (et 2 bilans en service de pédopsychiatrie), 1 médecin généraliste, 2 psychologues libéraux, 1 psychologue scolaire, 2 ophtalmologistes, avec une question essentielle : pourquoi notre fils est si différent et autant en retard sur le plan moteur.
Aucun diagnostic, quelques recommandations du genre consultez vous-même un psy à la place de traîner votre fils de spécialiste en spécialiste ou essayez la méthode ….non remboursée et pratiquée par quelques charlatans.
Le problème principal d’Arthur est le suivi scolaire et depuis la petite section chaque institutrice nous a recommandé de faire quelque chose: mais quoi ?
A l’hôpital R, il est confirmé qu’il a une hypotonie globale et un QI dissocié (QI verbal 145, QI performance 98). On nous conseille une rééducation par un psychomotricien, sans diagnostic autre que sa petite prématurité.
Heureusement notre psychomotricien est génial et depuis 1 an Arthur progresse beaucoup sur le plan général, un peu moins au niveau scolaire.
En Août 2003 à la naissance de notre troisième enfant, nous changeons de pédiatre. Elle refuse le manque de diagnostic et nous adresse en neuropédiatrie à Bicêtre. Le diagnostic de dyspraxie est enfin fait à 7 ans !!!!! Depuis ce jour nous avons compris : qu’Arthur a un réel problème qui est d’ordre physique et non psychologique, que nous n’en sommes pas la cause, que crier ou s’énerver après cet enfant (qui réussit parfois les choses les plus difficiles mais rate inévitablement les plus faciles) ne sert à rien, que l’aider va demander beaucoup de temps, d’énergie et de patience.
Notre pédiatre était très heureuse d’apprendre une nouvelle pathologie, qu’elle ignorait complètement.
En lisant vos témoignages, nous nous sommes rendus compte qu’Arthur est peu atteint, mais cela rend quand même sa vie et sa scolarité difficile. Il fait du judo, du vélo mais ne joue jamais au foot ni au tennis. Ses dessins sont pauvres, moins précis que ceux de sa soeur de 4 ans. Son écriture est illisible, ses cahiers sont sales, déchirés.
Il sait parfaitement épeler des mots sans savoir les écrire. Il lui manque toujours un cahier, un crayon, un tube de colle. Tous les matins, il met son slip et ses chaussures à l’envers, quand il n’oublie ni l’un ni l’autre. Il tombe très souvent, si possible dans la gamelle du chien ou dans une flaque de boue. Il a un vocabulaire très riche, et une mémoire auditive extraordinaire qui lui permet de s’intéresser à des sujets aussi pointus que l’astronomie ou la préhistoire. Tous les adultes l’adorent, il est beau parleur et plein d’humour. Il est connu pour son extrême gentillesse et sa grande sensibilité. Pourtant, il a peu d’amis de son âge car les autres enfants ne sont pas tendres et le traitent parfois de débile….
Son avenir nous inquiète. Pourra t’il poursuivre une scolarité normale ? Pourra t’on le laisser jouer dehors sans craindre toujours qu’il ne se blesse ? Saura t’il surmonter cette épreuve et ne pas sombrer dans des phases de grande tristesse comme cela lui arrive parfois ?
J’espère que notre témoignage pourra vous servir. En tout cas, nous sommes ravis d’avoir découvert le site et le groupe de discussion.
Pierre et Nath
