Témoignage de Yolaine

Mon fils Thibault a 13 ans, a toujours suivi une scolarité normale, malgré un essai d’éviction d’un établissement public en CE2, auquel nous avons fait face en l’inscrivant en privé. Il est aujourd’hui en 5ème ordinaire, dans un collège public. Thibault n’a été diagnostiqué dyspraxique qu’en mars 2003 soit à l’âge de 12 ans 1/2, malgré nos multiples appels.

Les principales difficultés ont été en fait très nombreuses. 

En maternelle : Thibault ne savait pas tenir un crayon, ne savait pas faire des puzzles, ne savait pas construire. Devant ces incapacités, qu’il ressentait déjà, l’institutrice m’a interpellé entre deux portes « votre enfant n’est pas normal, il semble autiste !! » « Vous devez faire quelque chose sinon c’est l’échec scolaire assuré, comprenez-moi, il ne veut rien faire ! il n’est pas comme ses petits camarades ! « . Il n’avait que 3 ans 1/2.

Je suis allée voir mon médecin traitant, une jeune femme généraliste, qui voyait rien d’anormal chez mon fils hormis un léger retard psychomoteur évalué à 6 mois, normal compte tenu de ses antécédents médicaux : grande prématurité, méningite cérébro spinale à 7 semaines avec 3 jours de coma, nombreuses anesthésies (végétations, pose successives de drains transtympaniques etc…). Elle nous envoie tout de même avec un courrier au CMPP du secteur avec comme indication :  » enfant à graves troubles du comportement »

Thibault a été pris en charge dès l’âge de 3 ans 1/2 avec cette pathologie, exit, le retard psychomoteur.

En fait, mon fils était considéré comme un enfant têtu, gâté, qui ne voulait pas faire, mais qui pouvait faire !

La question était posée en ce sens : Qui veut peut ! et s’il ne voulait pas parcequ’il ne pouvait pas ?

Combien de fois ai-je évoqué la question sans obtenir une réponse autre que celle-ci « Mais pourquoi tenez-vous tant à avoir un enfant handicapé ? sic un psychiatre ! »

La maternelle s’est déroulée comme elle se devait.

Thibault se refugiait dans le coin bibliothèque, sans communication avec les autres enfants, il savait lire seul avant l’entrée au CP, ce qui fut la seule indication à son passage.

En trois ans de prise en charge au CMPP, les problèmes demeuraient.

En primaire : Les difficultés se sont vite accentuées, hormis la lecture, Thibault avait un énorme retard graphique, et les notions mathématiques ont été difficiles à acquérir.

Sa qualité de lecture et de compréhension, sa vitesse aussi de lecture à haute voix et silencieuse le font accèder au CE1. en CE1, l’écart se creuse : Thibault a de plus en plus de mal à saisir les données mathématiques. Nous devons travailler beaucoup le soir.

En CE2 : idem, les mathématiques, les compréhensions des tableaux à double entrée posent un réél souci.

Le temps de travail le soir est doublé voire triplé par rapport à ses frères. En CM1 et CM2, grâce à la pertinence de deux institutrices, qui voient en Thibault un enfant doté d’une grande intelligence, mais confronté à des problèmes spécifiques, nous parents sommes enfin écoutés et des parallèles se font entre autonomie dans la vie quotidienne et difficultés dans certaines matières scolaires (sport, mathématiques, géométrie, lecture et création de tableau, dessin, graphisme)

La mémoire de Thibault est excellente, à l’oral tout est possible. en fin CM2 face aux efforts visibles de Thibault, face à sa souffrance l’institutrice décide de faire passer par un cabinet de psychologie un test WISK, où est mis en évidence une distorsion entre QI verbal et QI performance (12O et 80). La notion de dyspraxie est évoquée.

L’école demande la saisine de la CCPE qui oriente le dossier vers la CDES et la CDES demande l’obtention d’un SESSAD pour handicapés moteurs.

Thibault est alors reconnu avec un taux de handicap à 50 % et obtient l’A.E.S. Le SESSAD après un bilan neuro (que je recevrai seulement deux ans plus tard et encore par le miracle des coïncidences) déclare que notre fils ne relève pas de leur institution.

Au collège : en année de 6ème, nous parvenons à faire exempter Thibault de musique (il ne sait pas tenir deux outils en même temps, sa coordination des deux mains est impossible d’où impossibilité de jouer de la flûte), de technologie (Thibault ne parvenant pas à faire un lacet, comment parviendrait-il à réaliser une mini-alarme), de dessin (Thibault possède un niveau d’enfant de 5 ans).

La principale en accord avec le médecin scolaire, la CDES et nous parents accepte cet aménagement. Bilan : 6ème tout à fait honorable

Entre temps : Ne voulant pas laisser Thibault sans soins, et Thibault étant aussi un enfant épileptique, j’apprends l’ouverture via une association dont je suis adhérente, d’un SESSAD spécialisé pour enfants épileptiques. Je fonce et Thibault sera admis dans ce centre (son épilepsie est prégnante et devient pharmaco-résistante, il en est à l’essai de son 8 ou 9ème traitement).

Thibault y refera des tests, qui auront la même conclusion que ceux passés par le cabinet convoqué par l’école privée (fin CM2). Mais compte tenu de sa bonne année de 6ème, il n’est plus question de dispenser Thibault des matières difficiles pour lui donc : cette année il est en 5ème, il assiste à toutes les matières. Musique : malgré notre demande de ne pas noter Thibault dans l’apprentissage de la flûte, compte tenu de ses incapacités motrices, il est soumis par la professeur à ces exercices. Il doit passer devant tout le monde pour jouer son morceau : il est ridiculisé par l’ensemble de la classe, la prof lui dit qu’il n’a pas travaillé son morceau : résultat 2/20 moyenne trimestrielle 2/20 et le soir mon fils s’écroule, se traite de nul, que les copains ont raison, qu’il ne vaut rien, qu’il n’arrivera jamais à rien ! Pour qu’il retrouve une certaine sérénité, je dois passer plus d’une heure avec lui dans sa chambre à lui expliquer que ce n’est pas sa faute, que ce n’est pas par manque de travail etc…..

Toute cette énergie dépensée est nécessaire pour qu’il garde l’envie de se battre dans les autres matières et ne pas s’écrouler et ne plus entendre pour un laps de temps cette ritournelle sans fin et qui le laisse sans ressource : « A quoi ça me sert de travailler autant, de toute façon, avec les maths et la musique, je vais pas y arriver ! » Techno : là, je dois dire que le prof a été très compréhensif, il a su tenir compte des difficultés de Thibault, nous l’avons rencontré, nous avons échangé (tout comme la professeur de musique que j’ai vu trois fois cette année) et Thibault a su se montrer à la hauteur. Il a acquis toute la théorie, a montré qu’il comprenait de quoi on parlait, même s’il ne savait pas faire manuellement. Le prof a su tenir compte de son investissement intellectuel, et l’année s’est bien passée. Mathématiques : en algèbre avec un travail soutenu, une heure de travail tous les soirs, deux heures chaque week-end, Thibault est parvenu à frôler la moyenne (en plus ou en moins). Par contre en Géométrie, ses incapacités motrices l’empêchent de réaliser tous types de figures (il ne sait pas tenir deux outils en même temps). Quand il tient fermement le stylo, la règle glisse et vice-versa……

Il comprend et apprend ses leçons. Le prof, n’a jamais testé les connaissances théoriques pour l’aider, pour lui donner confiance et remonter un tant soit peu sa moyenne !! résultat : moyenne tournant autour de 4/20 ! Pour l’avenir : ce qui nous fait peur, c’est que les notions mathématiques, géométriques sont présentes dans toutes les matières (géographie encore un point fort), physique, chimie, sciences et vie de la terre. Si rien n’est mis en place pour aider cet enfant intelligent (12O QI non verbal) effectivement, ce sera l’échec scolaire assuré. Compte tenu de son handicap moteur, ce n’est pas vers les filières manuelles que nous pouvons envisager une solution pour son avenir. Thibault étant épileptique, IMC frustre et dyspraxique.

Les conséquences ont été nombreuses : du fait de l’invisibilité notoire de son handicap, Thibault a été catalogué : enfant anormal (sic parents d’élèves), de fainéant, peut mieux faire avec plus de volonté, va plus vite et tu auras de meilleures notes, tu es trop couvé par tes parents, ah ! comme ça ta maman te fait tout (Thibault n’a su s’habiller à peu près correctement que vers l’âge de 11 ans, il ne sait toujours pas faire ses lacets, ni mettre des boutons de pantalon ou de chemises). La nourrice (en CP et CE1, le mettait devant ses chaussures au moins une heure avant que j’arrive le soir et je le retrouvais en pleurs en train vainement de se battre avec ses lacets !!!! devant tant de souffrance, j’ai pleuré souvent en silence ! je ne pouvais pas le laisser sans nourrice (épilepsie exigeant une personne avec lui !). Les personnes de la famille : enfant coléreux (comment ne pas l’être quand des plus petits que soi -cousin- réussissent aisément là où vous échouez lamentablement), enfant replié sur lui-même, n’aimant pas jouer……

Ces difficultés n’ont pas été diagnostiquées facilement malgré un suivi médical très précoce.

Suivi en service de pédiatrie jusqu’à deux ans (suite prématurité et méningite) : il allait compenser ce retard – c’est sûr, vous allez voir, il va rattraper !.

Début de l’épilepsie à 5 ans 1/2, suivi en hôpital par un service spécialisé qui n’avait cure de nos larmoiements concernant les retards que nous remarquions (lacets, habillage, repas, jeux etc…) c’est pas grave, votre fils aime lire c’est l’essentiel, le reste viendra plus tard, il n’a surement pas envie !

Grâce à la souffrance de mon fils alors âgé de 10 ans et à la complicité des deux maitresses (CM1 et CM2 école privée), j’ai changé de médecin : un IRM a été réalisé et on découvrait les lésions cérébrales précoces (leucomalacies périventriculaires gauches et droites à prédominance gauche en occipital et temporal) qui à elles seules expliquaient les difficultés motrices de mon fils !!!! 10 ans !! il a fallu attendre 10 ans ! 10 ans de non-écoute, 10 ans de culpabilité, 10 ans d’incompréhension, 10 ans de mauvais jugements, 10 ans de souffrance inutile, 10 ans de mésestime de soi, 10 ans de vie perdue !!! Il a fallu plus de 6 années d’errance avant de trouver le spécialiste qui a su écouter et comprendre le problème de notre fils.

Oui, j’ai bien compris, le papa commence, les frères aussi. Le diagnostic a été essentiel pour Thibault d’abord, qui a su retrouver l’énergie, comprendre que ce n’était pas sa faute, reprendre confiance en lui, s’accepter. Mais on n’efface pas 10 ans de mauvais jugements instantanément, de façon magique, cela laisse des traces indélébiles. Je pense qu’on a beaucoup abimé Thibault, on l’a rendu encore plus handicapé, il se sentait tellement exclu, rejeté ! la société l’a mis au ban ! Pour la famille, oui, maintenant, on a envers Thibault un autre regard. On dit maintenant, il n’a jamais redoublé, malgré tout, c’est un enfant courageux, volontaire et on le félicite. C’est un autre univers pour lui, pour nous.

Oui, Thibault a été rééduqué mais sur des faux diagnostics, les prises en charges en psychomotricité ne lui ont pas été néfastes, mais n’étant pas ciblées, elles n’ont eu qu’un intérêt tout relatif, hormis peut-être le maintien d’une certaine confiance en lui.

Actuellement, la dyspraxie est diagnostiquée formellement depuis 6 mois, il est trop tard pour rééduquer d’après les professionnels que j’ai rencontrés.

Nous n’avons fonctionné qu’avec des stratégies tant notre solitude était grande, tant nous étions incompris et tant nous voulions améliorer la qualité de vie de notre fils – Lacet = scratch – boutons = zéro, ou pression, ou élastique – repas = tout est facile à couper – mathématiques : comptines inventées pour comprendre les concepts, répétitions, jeux de cartes, CD rom, des temps de repos, des recettes de cuisine, des pliages, des jeux de mémoire, de stratégie… – vélo = abandon – sport = que ce qu’il peut faire sans avoir à subir des quolibets en bref sport en famille. – développement des capacités innées (mythologies, archéologies, histoire antique, vie des animaux donc un accès aux livres et à internet sans limite) – les stratégies sont comprises et encouragées. Bien que souvent on me demande de voir où il en est et les questions du genre « Est-ce que tu crois que maintenant il ne serait pas capable de ?…… » sont fréquentes. 

J’aimerai des aides techniques : – comme un clavier de prise de note type – des photocopies pour les cours trop longs à prendre à l’écrit (l’écriture étant une source de fatigue importante et de malaises épileptiques). – des cours de soutien en milieu scolaire pour les matières difficiles – la possibilité de faire une année en deux ans pour certaines matières comme maths, physique sans que l’enfant ait le sentiment de redoubler (image de soi ternie).

Actuellement je peux compter sur l’aide du SESSAD pour enfants épileptiques , sur ma disponibilité, sur l’aide d’un professeur qui vient à domicile 3 fois par semaine, sur mes beaux parents (qui habitent à 1 minute de chez nous).

L’incompréhension du système éducatif tel qu’il est conçu aujourd’hui, l’élitisme, la sensation qu’être mauvais en maths ne présage pas d’un avenir prometteur, le manque de rééducation spécifique, le manque d’information sur les rééducateurs. Le fait qu’un élève qui aille moins vite que les autres soit laissé pour compte….. les autres doivent avancer….. tant pis pour lui…… Le manque de formation des professeurs qui sont complètement démunis pour appréhender ces handicaps invisibles. 

Une réflexion récente illustre très bien ces propos et c’est comme cela que je conclurai cette préparation. Lors de la dernière réunion éducative de mon fils Thibault, la neuro-pédiatre qui a enfin admis le problème de mon fils, au vu des examens, a expliqué en ces mots le handicap à la principale du collège :  » Vous avez devant vous un enfant extrêmement intelligent » la principale coupe « Comment expliquez-vous que cet enfant intelligent comme vous dites, ne brille que par 10,5 de moyenne générale ce trimestre ? »

Je vous assure du ton méprisant de cette remarque, mon fils présent a littéralement blanchi !! « Tout simplement parce que rien n’est fait, pour qu’il puisse faire partager ses connaissances, rien n’est fait pour lui permettre de les exprimer, il n’y a aucune adaptation.

Si ce que je vous demande pouvait se faire, vous aurez des surprises ».

J’espère que ce témoignage vous sera utile.

Yolaine